Um bebê com uma doença que pode ser letal vai receber o medicamento mais caro do mundo pela rede pública de saúde do Reino Unido, após uma campanha bem-sucedida realizada por seus pais.

A campanha fez com que o governo britânico buscasse negociar o tratamento para o bebê diretamente com o laboratório produtor do remédio, obtendo um desconto, cujo valor não foi revelado.

Edward, de dez meses, tem atrofia muscular espinhal severa (AME), o que significa que ele não possui uma proteína vital para o desenvolvimento muscular.

Ele receberá a nova terapia genética com o medicamento Zolgensma, a um custo de 1,79 milhão de libras (cerca de R$ 13 milhões).

No Brasil, o Zolgensma foi aprovado no ano passado pela Anvisa. Existe um projeto de lei (PL 5253/20) para tentar fazer o Sistema Únido de Saúde (SUS) disponibilizar o medicamento gratuitamente pelo programa Farmácia Popular do Brasil.

No ano passado, uma família brasileira levantou parte do dinheiro para comprar o medicamento para seu bebê após a aprovação na Anvisa — e conseguiu na Justiça fazer com que a União custeasse o restante do valor.
‘Corrida contra o tempo’

A mãe de Edward, Megan Willis, de 29 anos, disse: “Nós nos sentimos incrivelmente sortudos, felizes e aliviados.”
Seus pais havia dito antes que se sentiam abandonados em sua “corrida contra o tempo” para que Edward recebesse a droga, que eles esperavam que transformasse sua vida.

Os médicos disseram que a droga, que contém uma réplica do gene ausente SMN1, precisa ser administrada como um tratamento único o mais cedo possível para interromper a progressão da doença.

Willis, que mora na cidade de Colchester, no sudeste da Inglaterra, disse que o tratamento pode significar a diferença entre Edward ser capaz de se levantar ou não. Ela estava disposta a organizar um protesto caso a decisão tivesse demorado muito mais.

Deu em BBC