A família do bebê Henri Rufino de Oliveira, nascido há dois meses, está mobilizando as redes sociais em busca de ajuda para adquirir um medicamento de aproximadamente R$ 7 milhões para tratar uma doença rara.

Henri foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) nos primeiros dias de vida. A mãe dele, Letícia Rufino, explicou à CNN sobre a descoberta da doença degenerativa e quais os sinais chamaram sua atenção no comportamento do bebê.

Ela conta que sua gravidez correu perfeitamente, sem indícios de problemas com o bebê. Porém, aos 15 dias de vida de Henri, a mãe notou que ele estava muito quieto e não se movimentava durante a noite.

“Eu o colocava para dormir em uma posição e ele acordava do mesmo jeito. Comparei com o bebê de amigas e estranhei que ele não se mexia, então o levei ao pediatra“, relata Letícia.

Aos 28 dias de vida, quando foi a uma consulta pediátrica de rotina, o médico pediu a internação imediata de Henri. No segundo dia de internação, a criança deu entrada na UTI por apresentar dificuldades respiratórias.

A equipe médica realizou um teste genético para confirmar o diagnóstico da doença, e o resultado levou um mês para ficar pronto.

“Quando saiu esse teste genético, veio como um baque dizendo que era a doença AME, uma doença degenerativa que vai matando os neurônios motores da criança todo dia. A criança vai morrendo um pouco a cada dia”, disse Letícia, mãe do bebê.

Tratamento

Atualmente, Henri não mexe pernas e braços, tem dificuldades respiratórias e se alimenta por meio de uma sonda.

“Se não for tratada [a doença], no caso do Henri, a criança vive até 2 anos de idade”, afirmou Letícia.

A mãe do bebê explicou que há três tipos de remédios para a doença de Henri. Um deles, segundo ela, já é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e se chama Spinraza. Outro é o Risdiplam, mas, diz a mãe, ainda não é fornecido pelo SUS. “Mas são tratamento paliativos”, disse.

“Hoje o que a gente precisa é do Zolgensma. É o remédio mais caro do mundo e é o tratamento gênico que vai fazer com que o Henri produza a proteína que falta. Na criança que tem AME falta a proteína principal responsável pelos neurônios motores, então minha busca é pelo remédio mais caro do mundo”, explicou Letícia.

Ajuda nas redes sociais

A mãe de Henri relata que há duas formas de conseguir o medicamento: via ação judicial contra a União, que, segundo ela, “é uma luta árdua que leva muitos meses”, ou pedindo ajuda à população.

Ela explica que Henri tem que tomar o medicamento até os 6 meses. Por isso a família deu início a uma vaquinha virtual.

“Essa vaquinha tem tomado grandes proporções. É um valor muito alto e difícil de conseguir, mas já arrecadamos R$ 2 milhões. Nossa luta hoje é para conseguir comprar esse remédio”, concluiu.

Deu em CNN