Convivendo com uma síndrome rara chamada esclerose tuberosa, que provoca múltiplas lesões no cérebro e desencadeia diferentes tipos de crises, Rayanne Juliete, de 35 anos, tem agora a esperança de uma vida com mais autonomia após ser submetida a uma cirurgia inovadora de estimulação cerebral profunda (DBS), que já é realizada no Rio Grande do Norte.
O procedimento, conduzido pelo neurocirurgião Thiago Rocha, marca um avanço na medicina local e reacende expectativas para milhares de pacientes com epilepsia refratária, aquela cujas crises persistem, apesar da administração adequada de dois ou mais medicamentos.
A condição de Rayanne foi identificada ainda na infância. “Eu comecei a perceber aos seis meses de idade, eu já percebia que ela tinha crise”, lembra a mãe, Eliauda Guedes.
Ao longo dos anos, a jovem foi acompanhada por neuropediatras e submetida a diferentes tratamentos medicamentosos, mas as convulsões não cederam. “Mesmo quando ela estava na escola, ela caía, desmaiava, e já existia bullying dos colegas que até evitavam ficar perto por causa das quedas repentinas”, conta a mãe.
As quedas súbitas, que obrigam vigilância constante, são as que mais limitam a vida da paciente. “Se eu estiver desapercebida, corro o risco de cair junto em qualquer lugar”, desabafa.
Segundo o Dr. Thiago Rocha, a epilepsia refratária é uma das formas mais desafiadoras da doença. “São cerca de um milhão de pacientes no Brasil, mas apenas 300 mil podem fazer cirurgia de remoção do foco epilético”, explica.
Para os demais, cujas crises se originam em várias áreas do cérebro, a saída é a neuromodulação. “No caso da Rayanne, escolhemos a técnica DBS, um implante de chip cerebral acoplado a um gerador”, acrescenta.
O dispositivo foi colocado abaixo da clavícula da paciente, conectado por eletrodos até o cérebro. “Esse marcapasso vai lançar estímulos que chegam a uma área chamada núcleo anterior do tálamo”, detalha o neurocirurgião. Trabalhos internacionais, como o Estudo Santé, apontam redução de até 60% na frequência das crises após o procedimento.
A cirurgia foi realizada em Rayanne há pouco mais de 20 dias e o gerador foi ativado em consultório, na última quarta-feira (1º), dando início aos estímulos elétricos contínuos.
Antes, a preparação incluiu exames de tomografia, ressonância e avaliação psiquiátrica. Os efeitos começam a surgir a partir do terceiro mês e evoluem gradualmente. “Cada mês, a terapia vai evoluindo, a expectativa é muito boa no médio e longo prazo”, afirma Dr. Thiago.
A tecnologia é semelhante à usada no tratamento do Parkinson, mas aplicada em outra região do cérebro. “No caso de Rayanne, implantamos no núcleo anterior do tálamo, que é a área estudada para epilepsia. Os resultados são duradouros e contínuos”, esclarece o médico.
Ainda pouco difundido no país, o DBS é realizado em poucos centros especializados. “Geralmente, os outros fazem VNS, mas aqui em Natal já realizamos todas as cirurgias de epilepsia”, ressalta o neurocirurgião.
Para ele, o feito consolida o estado como referência nacional. “É um tratamento que poucos centros no país fazem, e nós conseguimos oferecer aqui”, destaca.
Para a família, a proposta foi recebida como uma chance de recomeço. “Eu fiquei feliz, fiquei maravilhada porque até para o banheiro eu tenho que acompanhar ela”, diz a mãe. A esperança está em dias com menos crises e mais independência. “É uma perspectiva grande, uma esperança que surgiu através da tecnologia”, resume Eliauda.
O tratamento de Rayanne foi autorizado na rede privada por meio do plano de saúde dez meses após a solicitação. No Sistema Único de Saúde (SUS), o DBS é oferecido em centros de referência com neurocirurgia funcional para pacientes com Parkinson ou distonia. Mas nem todos os estados possuem estrutura na rede pública e profissionais capacitados.
Para Eliauda, que passou décadas acompanhando a filha em cada passo, a cirurgia representa mais do que um procedimento médico. “Todos diziam que eu precisava conviver porque não teria solução. Agora temos essa chance de reduzir as crises em 50%”, afirma, confiante.
